Het verhaal van EHDEN

Laat me je een verhaal vertellen. Een verhaal over heldhaftige mensen die bondgenootschappen smeden door samen aan een bijzondere Odyssee te beginnen, op zoek naar hun eigen heilige graal. Ze hadden één nobel doel: de harmonisatie van een verdeeld continent. Het is een verhaal dat zelfs Homerus jaloers zou maken. Het is het verhaal van EHDEN. Maak je geen zorgen, geen slangen, appels of naakte mensen betrokken.

EHDEN

Er was eens een continent genaamd Europa. Niemand kan met zekerheid zeggen waar deze naam vandaan komt, maar één theorie is dat het continent werd vernoemd naar Europa, een van Zeus' vele minnaressen in de mythes van hun Griekse voorouders. Maar dat is een verhaal voor een andere keer, laten we ons focussen.

Europa kampte met een steeds groter probleem van talloze talen, systemen en structuren. Door dit probleem leden de mensen op dit continent. Ze leden omdat de mensen die hen zouden moeten ondersteunen - artsen, toezichthouders, overheden en de farmaceutische industrie - moeite hadden om hun welzijn, ziekten, behandelingen, uitkomsten en de nieuwe therapieën en hulpmiddelen die ze gebruikten te begrijpen.

Tot op een dag, als een deus ex machina, EHDEN ontstond. Ze besloten het heft in eigen handen te nemen en vormden een alliantie met 11 publieke en 11 private partners. De publieke partners werden geleid door Erasmus Medisch Centrum, de private partners door Janssen Pharmaceutica. Beiden waren geboren en getogen in het hart van het continent, namelijk Nederland en België. Samen bundelden ze hun krachten om te streven naar één gemeenschappelijk doel: een verdeeld continent verenigen door een nieuw paradigma te bieden voor de ontdekking, harmonisatie en analyse van gezondheidsgegevens in Europa.

EHDEN & OHDSI

Na vele beraadslagingen besloten ze samen op reis te gaan. Een Odyssee (OHDSI) zoals ze het noemden, wederom geïnspireerd door hun Griekse voorouders. In deze Odyssee vormden ze een andere alliantie met als kern een zeer krachtig middel: het 'Observational Medical Outcomes Partnership' (OMOP) common data model (CDM) van OHDSI. Een gedetailleerd verhaal over OMOP CDM werd al behandeld in een vorig hoofdstuk. Dankzij dit middel kon EHDEN een federatief ecosysteem ontwikkelen van instellingen die klinische gegevens genereren in een gestandaardiseerd formaat. Nu onderzoekers uit de academische wereld en de industrie eindelijk een gemeenschappelijke taal kunnen spreken, kunnen ze een netwerktechnologie creëren voor onderzoek gebaseerd op klinische gegevens uit de echte wereld.

EHDEN ontwikkelde een federatief ecosysteem van instellingen die klinische gegevens genereren in een gestandaardiseerd formaat.

EHDEN & Tiro.health

Hoewel ze hun heilige graal sneller vonden dan Jason en zijn Argonauten ooit deden, hadden ze nog steeds de steun nodig van sterke lokale stammen in het hele continent om hun doelen te bereiken, dus zetten ze hun reis voort. Op hun zoektocht kwamen ze Tiro.health tegen, die dezelfde visie en waarden deelde. Na een Spartaanse training (ze wilden niet zomaar elke stam betrekken), certificeerde EHDEN hen als officiële partner. Tiro.health zal de alliantie helpen bij:

• OMOP CDM ETL: Het creëren van een Extraction Transform and Loading (ETL) pijplijn om gegevens van bron naar het OMOP CDM te transformeren. Dit omvat het definiëren van ETL-specificaties, lokale vocabulaire-mappings, codering en testen, etc.
• OMOP Gestandaardiseerde vocabulaires: Het mappen van lokale terminologiesystemen naar de Gestandaardiseerde Vocabulaires.
• Technische infrastructuurdiensten: Het opzetten van servers en databases, bijvoorbeeld PostgreSQL, SQL Server, AWS Redshift.

EHDEN & jij?

Maar er ontbrak nog één laatste puzzelstuk in hun zoektocht. Iemand heel belangrijk. Iemand die jij zou kunnen zijn, degene die dit verhaal leest. Hoewel EHDEN nu meer dan 100 datapartners heeft verzameld, staat de deur altijd open voor anderen om zich aan te sluiten. Dit kunnen universitaire of niet-academische ziekenhuizen, eerstelijnszorgnetwerken, bestaande registers, etc. zijn.

Wat brengt EHDEN op tafel? Naast een zak met gouden munten om de kosten te dekken (waar je voor kunt solliciteren via een reeks open subsidieoproepen), zal EHDEN ook zorgen voor transparant en volledig reproduceerbaar onderzoek door zowel de gezondheidsgegevens als de analytische pipeline te standaardiseren. De analytische code wordt naar de gegevensbron gestuurd, lokaal uitgevoerd in je eigen veilige omgeving, en alleen de geaggregeerde resultaten worden gedeeld. Op deze manier blijven de originele (patiëntniveau) gegevens op jouw locatie.

Als partner op deze reis kun je deelnemen aan onderzoeken die onderweg worden uitgevoerd, op federatieve wijze. De analytische code wordt naar de gegevensbron gestuurd, lokaal uitgevoerd in je eigen veilige omgeving, en alleen de geaggregeerde resultaten worden gedeeld. Op deze manier blijven de originele (patiëntniveau) gegevens op jouw locatie. Je houdt controle over je eigen gegevens en beslissingen over aan welk onderzoek je wilt deelnemen. Het doel was om 100 miljoen geanonimiseerde gezondheidsgegevens over vijf jaar te harmoniseren in meerdere ziekenhuizen en zorgnetwerken. Een doel dat al meer dan 400 miljoen heeft overschreden!

Dus wil je deel uitmaken van deze reis en heb je zin om dit verhaal met ons voort te zetten? Neem contact op en laten we samen het volgende hoofdstuk schrijven! Meer informatie over de oproepen voor datapartners om financiering aan te vragen is te vinden op de EHDEN website.

‍

‍